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Les invisibles : l’association et le podcast
Dans un monde qui s’attache souvent à ce que l’on voit, les maladies invisibles restent trop souvent ignorées. Pourtant, elles touchent des millions de personnes qui vivent au quotidien avec un défi que les autres ne perçoivent pas. C’est pour donner de la voix, de la visibilité, des ressources et du soutien à ces personnes que l’association et le podcast Les Invisibles existe. Et parce que les témoignages sont essentiels, le podcast du même nom permet de faire entendre ce qu’on ne voit pas, mais qui est bien réel.
Qui est à l’origine de Les Invisibles ?
Tamara Pellegrini, autrice et fondatrice de l’association, vit depuis 2020 avec une maladie neurologique rare, le syndrome du mal de débarquement (MdDS). Son parcours personnel, marqué par une maladie invisible, l’a conduite à créer Les Invisibles : pour sortir de l’isolement, partager des ressources, et surtout pour sensibiliser et faire comprendre.
Elle est l’autrice de notre livre « Ma maman vit avec une maladie invisible mais moi, je la vois ».
Association Les Invisibles : missions, actions et moyens d’engagement
Missions
- Donner une voix aux personnes qui vivent avec des maladies invisibles : faire entendre leurs récits, leurs défis, leurs réussites.
- Mettre à disposition des ressources pour améliorer la qualité de vie (thérapeutiques, administratives, bibliothèques de ressources)
- Sensibiliser le grand public, les professionnels de santé, les institutions à ce qu’est une maladie invisible, ce qu’elle implique au quotidien.
Actions concrètes
- Organisation régulière d’événements pour sensibiliser et rassembler.
- Un portail de ressources très complet : aides thérapeutiques, aides administratives, bibliothèque. Ces outils sont précieux pour les personnes concernées et leur entourage.
- Une présence sur les réseaux sociaux avec de nombreuses ressources gratuites et une communautés respecteuse et bienveillante de plus de 9.000 abonné.e.s.
Le podcast Les Invisibles : donner une voix à ceux que l’on n’entend pas toujours
Le podcast est une pièce maîtresse de l’initiative :
- Il donne la parole à des personnes touchées par des maladies invisibles, qui partagent leurs témoignages — réalités intimes, parcours, adaptations et espoirs.
- Au-delà du témoignage, il explore des thèmes clés : la vie quotidienne avec une maladie invisible. Mais aussi les défis administratifs, le rapport au corps, au couple, à la santé mentale…
- Il propose aussi des méditations spécialement conçues pour les personnes malades, pour répondre à leurs besoins spécifiques.
A l’heure actuelle, plus de 30 épisodes sont disponibles et cumulent plus de 25.000 écoutes.
Pourquoi l’action du podcast et de l’association Les Invisibles est essentielle
1. Visibilité et reconnaissance
Les maladies invisibles étant par définition peu visibles, elles sont souvent mal comprises, sous-évaluées, ou même invalidées. Le travail de l’association et du podcast aide à faire bouger les mentalités.
2. Soutien concret pour les personnes concernées
Ne pas être seul·e, disposer d’outils, bénéficier d’une communauté, accéder à de l’information fiable : tout cela réduit l’isolement et permet de mieux vivre au jour le jour.
3. Impact sociétal et transformation
Sensibiliser le public, les institutions, les professionnel·le·s de santé, cela peut mener à des politiques de soutien, de meilleures pratiques, une reconnaissance plus large… autant de changements à long terme.
Comment soutenir, participer, bénéficier
- Écouter le podcast Les invisibles dès qu’un nouvel épisode est publié — une manière simple de découvrir des récits, de s’informer.
- Devenir membre de l’association. C’est un engagement qui aide l’association à mener ses projets, à offrir plus de ressources.
- Faire un don ou participer financièrement, si possible, pour soutenir le fonctionnement, la recherche de nouveaux formats, les actions de terrain.
- Partager : sensibiliser autour de soi (famille, amis, réseaux sociaux), faire connaître le podcast et l’association. Chaque partage compte.
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Pour aller plus loin
« Ma Maman vit avec une maladie invisible » est un livre pour enfants (à partir de 3 ans), qui aborde avec douceur et poésie la maladie invisible parentale. Il peut compléter cet engagement en proposant une porte d’entrée adaptée aux enfants pour comprendre ce que traversent les familles.