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Chromi : un personnage pour parler des maladies chroniques et invisibles aux enfants
Parler de maladie avec un enfant n’est jamais simple, et encore moins lorsqu’il s’agit de maladies invisibles – ces maladies chroniques qui ne se voient pas mais qui impactent fortement la vie quotidienne.
Dans notre album Ma maman vit avec une maladie invisible, mais moi je la vois, nous avons imaginé Chromi, un petit être à tentacules, pour symboliser ces maladies difficiles à appréhender.
Que sont les maladies chroniques et invisibles?
Les maladies sont dîtes chroniques car elle reste longtemps, parfois toute la vie.
Elles sont dîtes invisibles, car de l’extérieur, une personne peut sembler aller bien – elle sourit, travaille, rit – alors qu’à l’intérieur, elle peut vivre des douleurs, de la fatigue ou un profond inconfort.
Les maladies chroniques et invisibles sont nombreuses et diverses. Elles peuvent toucher (liste non exhaustive) :
- la tête et le système nerveux (migraines, sclérose en plaques, épilepsie),
- le système digestif (maladie de Crohn, rectocolite hémorragique, syndrome de l’intestin irritable),
- les articulations et les muscles (fibromyalgie, polyarthrite rhumatoïde),
- la peau (eczéma sévère, psoriasis),
- les poumons (asthme, mucoviscidose),
- ou encore la santé mentale (troubles anxieux, bipolarité, dépression).
Derrière ces noms médicaux, ce sont des millions de personnes qui vivent avec une maladie invisible au quotidien, souvent incomprises parce que « ça ne se voit pas ».
Qui est Chromi ?
Chromi, c’est un personnage imaginaire qui représente les maladies chroniques et invisibles.
Dans le livre, Chromi change de forme et d’intensité :
- Certains jours, il est discret et prend peu de place.
- D’autres jours, il devient envahissant et occupe tout l’espace de la page, entraînant vertiges, douleurs ou tristesse.
Ce personnage permet aux enfants (et aux adultes !) de comprendre qu’une maladie invisible n’est pas toujours perceptible, mais qu’elle existe bel et bien.
Pourquoi avoir inventé Chromi ?
Tamara Pelligrini, l’autrice et créatrice du podcast Les invisibles, et Mathilde Baudy, l’illustratrice, ont créé Chromi pour donner aux enfants :
- Un repère visuel et affectif : un petit personnage est plus facile à comprendre qu’une explication médicale complexe.
- Une explication simple : « quand Chromi prend beaucoup de place, la personne se sent moins bien ».
- Un outil pour exprimer ses émotions : les enfants peuvent eux-mêmes parler de leur Chromi, ou de celui de leurs proches.
Pour les adultes, Chromi est aussi une porte d’entrée pédagogique : il permet de mettre des mots sur l’invisible, de dédramatiser la discussion et d’ouvrir le dialogue en famille.
Un livre pour en parler des maladies chroniques avec les enfants
Notre album Ma maman vit avec une maladie invisible, mais moi je la vois met en scène Chromi pour aider les parents à expliquer aux enfants ce que vivent les personnes malades.
Parce que les maladies invisibles ne doivent plus être tues, Chromi devient un allié pour sensibiliser, comprendre et transmettre.